청주시는 2013년 한 해 동안 난치성 희귀질환 치료비 11억5000만원을 지원했다고 17일 밝혔다.
시 산하 흥덕보건소와 상당보건소는 지난해 청주 지역 난치성 희귀질환 환자 368명에게 보장구 구입비 등 의료비를 지원했다.
지원을 희망하는 난치성 희귀질환자는 국민건강보험공단 산정 특례 등록 후 주민 등록지 관할 보건소에 신청하면 된다.
시는 환자와 부양 의무자 가정의 소득과 재산 등을 고려해 요양급여 중 본인 부담금을 지원한다.
근육병 등 8종의 질환 환자에게는 보장구 구입비를, 크로이펠츠 야고프병 등 11종 질환 환자에게는 호흡보지기와 기침유발기 대여료 등을 지원한다. 지방상대사장애 등 13종의 질병 환자는 간병비 지원을 받을 수 있다.