어린이재활병원 건립 '일등공신'…"아들 건우, 중증장애아 위해 열심히 뛰겠다"
어린이재활병원 건립 '일등공신'…"아들 건우, 중증장애아 위해 열심히 뛰겠다"
[충남일보가 만난 사람-80] 김동석 사단법인 토닥토닥 이사장
  • 김성현 기자
  • 승인 2019.03.19 17:30
  • 댓글 0
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[충남일보 김성현 기자] 대한민국이 어린이재활병원의 개념조차 모르고 있을 때부터 마라톤대회와 각종 토론회, 언론 기고 등을 통해 어린이재활병원 추진 이유와 당위성을 주장해 결국 어린이 재활병원 건립을 이끌어낸 사람이 있다. 모두에게 '건우아빠'로 알려진 사단법인 토닥토닥 김동석 이사장이 그 주인공이다.

2살 때 사고로 뇌손상을 입고 중증장애아가 된 아들 건우를 위해 또 같은 처지에 놓인 중증장애아들을 위해 그는 지난 2012년부터 어린이재활병원 건립에 온 힘을 기울였다. 그의 진심은 정부를 움직였고 결국 어린이재활병원 건립으로 이어지게 했다. 하지만 그는 여전히 뛰고 있다. 중증장애아 아들을 돌보는 입장에서 여전히 부족하기 때문이다.

"대전에 어린이 재활병원을 유치했지만 중중장애아를 돌보는 가족의 입장에서는 여전히 재활병원은 부족하고, 아쉬운 점이 많습니다. 그래서 저는 우리 아들과 중증장애아, 그의 가족들이 편하게, 원활하게 치료를 받을 수 있는 환경을 마련하기 위해 더욱 열심히 뛰려고 합니다"라고 말하는 '건우아빠' 사단법인 토닥토닥 김동석 이사장과 대화를 나눠봤다.

-어떻게 시작되게 되었나.

2009년 10월31일 갑자기 찾아온 사고로 아들 건우가 뇌손상으로 사지마비 장애인이 되었다. 건우 사고 후 치료비걱정은 했지만 병원이 부족해 제때 제대로 치료도 받을 수 없을 거란 상상도 하지 못했다. 재활치료를 받지 못하면 생명을 이어갈 수 없는 건우가 몸이 틀어지고 골반이 빠지는 걸 보면서 어떻게든 살려보려고 재활난민이 될 수 밖에 없었다. 난민 생활을 하다보니 어린이재활병원의 존재가 간절해졌다. 그래서 그때부터 어린이재활병원 건립을 위해 뛰기 시작했다.

-현재 건우의 상태는 어떤가

"대전의 한 요양병원에 있는 소아병동에 다니고 있다. 아침에 병원에 갔다가 저녁에 집으로 돌아온다. 전보다는 많이 건강해졌지만 안심할 수 없다.

-기적의 마라톤은 어떻게 시작하게 됐나

대한민국에 어린이재활병원이 단 하나도 없는 것을 알리고 어린이재활병원 건립을 위해 지난 2014년 4월 건우의 손을 잡고 마라톤에 참여했다. 그때 등판에 '대전어린이재활병원 건립을 위해 달린다'를 붙이고 달렸다. 어린이재활병원 건립을 위해 함께해 달라고 시작된 마라톤이 어느새 5회를 맞았다. 이제는 전세계에서 가장 많은 중증장애아동이 참가하는 행사가 됐다.

-이번 마라톤대회 개최 목적은 무엇인가

제대로 된 공공어린이재활병원 건립을 위해서다. 시민 모두의 노력으로 대전에 공공어린이재활병원 건립이 확정됐지만 입원병상은 병원최소기준인 30개 밖에 되지 않는다. 대전세종충남을 포괄하는 권역별 병원이라는 말이 무색하다. 운영비지원도 결정되지 않았다. 정부의 건립지원예산도 부족해 지자체의 부담은 커지고 민간기업의 후원도 받아야 했다. 대한민국 첫 공공어린이재활병원 건립이 이렇게 시작되고 있다. 우리 아이들이 이용할 병원이다. 아이들이 기다려온 병원이다. 그래서 이번에 개최되는 5회 마라톤은 '제대로 된 공공어린이재활병원 건립을 위한 기적의 마라톤'이 되었다. 

-제대로된 재활병원을 건립하기 위해서는 무엇이 필요한가?

입원병상을 늘려야한다. 현재 중증장애아들의 수는 1600여 명이다. 30병상으로는 턱없이 부족하다. 대전세종충남을 포괄하는 권역별 병원인 만큼 병상을 늘려야 한다.

-재활병원은 얼마나 더 필요한가?

재활 치료를 받아야 할 아동 환자 중에서 재활 치료를 받고 있는 환자 비율이 40%를 넘지 못하고 있지만 현재 대한민국의 어린이재활병원은 넥슨 어린이재활전문병원이 유일하다. 반면 일본은 어린이재활병원이 200개가 넘는다. 일본만큼은 아니더라도 도와 광역시에 최소한 1개씩은 생겨야 한다고 생각한다.

-앞으로의 계획은?

제대로된 공공어린이 재활병원 건립을 위해 열심히 뛸 계획이다. 또 중증장애아와 가족들이 기댈수 있는 공간을 더욱 많이 마련하기 위해 분주히 움직일 계획이다.

 


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